Het is niet mijn bedoeling mensen af te schrikken met onderstaand verhaal. Het verhaal van Stephanie is gelukkig vrij uitzonderlijk (verschuiven van de Nuss-bar komt in ongeveer 10% van de gevallen voor), maar het is voor mij, gezien mijn eigen ervaring en die van Stephanie, wel duidelijk dat de behandeling van PE op een al wat gevorderde leeftijd behoorlijk 'afzien' is. Omdat Stephanie één van de eerste 'lotgenoten' is waarmee ik in contact kwam en ik haar operatiegeschiedenis van het begin af aan heb meegemaakt, wilde ik haar verhaal toch graag plaatsen

 

 

 

Mijn naam is Stephanie en ik ben een 38-jarige vrouw, geboren in Chicago Illinois. Ik woon nu in Wisconsin. Ik ben niet geboren met Pectus Excavatum, maar de misvorming begon zich op een opvallende wijze te ontwikkelen toen ik ongeveer 9 jaar oud was. De misvorming werd zelfs nog erger gedurende mijn twintiger en dertiger levensjaren. Mijn hele leven had ik andere gezondheidsproblemen, zoals astma, allergieën, rug- en borstkaspijn en vermoeidheid. Als kind was ik vaak ziek en had regelmatig bronchitis en longontsteking. Dat ik als kind vaak was omgeven door sigaretten- en sigarenrook was natuurlijk ook niet echt bevorderlijk voor mijn gezondheid!

 

Ik schaamde me als kind erg voor mijn Pectus. Ik weet niet waarom, maar ook mijn familie schaamde zich ervoor. Niemand anders in mijn familie heeft Pectus Excavatum, maar mijn vader had Pectus Carinatum (een kippenborst). Ik vermoed, dat mijn vader zich vreselijk schaamde voor zijn kippenborst. Zijn ouders en broers en zussen lachten hem uit en dwongen hem zijn shirt uit te trekken op het strand. Ik heb hem nooit zonder shirt gezien, NOOIT. Ik denk dat ik zijn schaamtegevoel heb overgenomen. Hij is in 1983 overleden, op 58-jarige leeftijd.

 

Ik weet nu dat ik een bindweefselaandoening heb (waarschijnlijk geërfd van mijn vader) vergelijkbaar met Ehlers-Danlos, maar het erfelijkheidsonderzoek is nog niet afgesloten. Ik raakte altijd al snel vermoeid, maar ongeveer drie jaar geleden werden de symptomen erger. Ik had bijna geen energie om te lopen, zeker niet als het erg warm was, of om de trap op en af te lopen. Ik voelde me dan 'licht in het hoofd' worden, ging 'mank' lopen en dan moest ik gaan zitten. Een arts-assistent vertelde me dat ik 'angstaanvallen' had. Dat irriteerde me enorm en ik was vastbesloten om uit te zoeken wat er mis met me was. Een MRI-scan liet zien dat er ongeveer nog 2 cm ruimte tussen de onderkant van mijn borstbeen en de wervelkolom zat. Een ECG liet geen afwijkingen zien, maar een arts in de kliniek hier vond dat het belangrijk was dat mijn hartfunctie werd getest terwijl ik me lichamelijk inspande. Ze vroeg een dergelijke test aan en die toonde een afwijking van mijn rechter hartkamer tijdens inspanning aan. Een keer, terwijl ik 3 minuten had gefietst en me licht in het hoofd begon te voelen, konden ze in mijn linkerarm om de een of andere reden zelfs geen bloeddruk meer vinden. Ik ben daarna door meer specialisten gezien en allen waren het met elkaar eens dat een correctie van mijn Pectus Excavatum goed zou zijn voor mijn lichamelijke conditie. Ik besloot om naar een chirurg in het Children's Hospital in Wisconson te gaan en me te laten opereren met de Nuss-procedure. Ik wist dat deze methode experimenteel was bij volwassenen, maar vond dat het de moeite waard was om het te proberen.

 

Ik heb mijn eerste operatie gehad in maart 2003. Ik had erg veel pijn, maar ik had al zolang pijn geleden, dat ik niet eens kan zeggen dat ik er zo slecht aan toe was. Op het moment dat ik bijkwam uit de narcose, voelde ik de ergste pijn in mijn rug. Ze hebben me moeten 'platspuiten' om me rustig te houden. Helaas, na ongeveer 2 maanden begon mijn borstkas weer in te zakken en kreeg ik ernstige pijn in mijn rechterzij. Alleen ademhalen was al pijnlijk. Röntgenfoto's bevestigden dat mijn stang naar boven was verschoven en dat deze opnieuw in de juiste positie moest worden gebracht. Mijn tweede operatie vond plaats in juni 2003. Er werd een nieuwe, kortere stang geplaatst, die werd vastgezet met stabilisatoren. Helaas bleef ook deze keer de stang niet goed zitten en een paar maanden later was ik weer terug bij af. Ook nu kreeg ik weer veel pijn in mijn rechterzij.

 

(Deze foto's zijn genomen vlak voor de derde operatie. Hier zit de - helaas verschoven - Nuss-bar nog in de borstkas)

 

Mijn chirurg in het Children's Hospital raadde me een derde Nuss-procedure af en adviseerde me nu de 'oude' methode te laten doen: de (Modified) Ravitch-procedure. Hij gebruikt bij de Ravitch-procedure normaalgesproken een 'steun' of een smalle stang achter het borstbeen. Deze stang zou na 6 maanden tot een jaar weer moeten worden verwijderd. Ik had via internet contact gekregen met een 19-jarig meisje, dat problemen had gekregen met haar Nuss-stang en de operatie opnieuw had laten verrichten in de Mayo Clinic in Rochester Minnesota. Ik besloot naar de chirurg te gaan die zij mij had geadviseerd, ondanks dat ik dan helemaal naar Minnesota moest reizen. Nadat ik hem had ontmoet, besloot ik dat hij mijn derde operatie moest doen. Ik vond hem aardig en hij zei dat hij geen stang achter mijn borstbeen zou plaatsen. Hij adviseerde om geen stang te plaatsen omdat mijn lichaam al zoveel operaties had moeten doorstaan. Na deze derde operatie nóg één waarbij de stang weer zou moeten worden verwijderd zou te veel stress voor mijn lichaam betekenen.

 

Ik heb de Modified Ravitch operatie op 23 juni 2004 ondergaan. Dit was precies een jaar na mijn tweede Nuss-operatie. Door al de pijn die ik al had doorstaan, was deze operatie een fluitje van een cent. Ik liet de artsen en verpleegkundigen zelfs versteld staan hoe goed ik me voelde! Het gaat nu nog steeds goed met me. Ik ben nu twee maanden verder en al zonder pijnmedicatie. Ik heb zo nu en dan nog wel pijn, maar dat zijn vooral pijnscheuten en erg veel rugpijn, die ik altijd al heb gehad. Dat komt vooral omdat ik de laatste jaren veel heb stilgezeten en ik werk nu aan de verbetering van mijn conditie.

 

(Vlak na de derde operatie met de Modified Ravitchmethode. De zes 'gaatjes' komen van de na de operatie geplaatste drains.)

 

Recentelijk werd er bij mij een beginfase van osteoporose gediagnosticeerd, zodat ik veel dingen heb om tegen te vechten. Maar ik kan tenminste werken aan deze lichamelijke ongemakken, in tegenstelling tot wat mij vroeger werd verteld: dat mijn gezondheidsproblemen alleen 'tussen mijn oren' bestonden. Er was mij verteld, dat Pectus Excavatum alleen maar cosmetische effecten had en dat dit geen verband hield met andere gezondheidsproblemen. Ik ben er achter gekomen dat dat niet waar is, maar sommige artsen blijven dat zeggen.