Pectus Excavatum

Hoe nu verder? 

Ik ben er toch erg over aan het nadenken geslagen of ik nu eigenlijk tevreden ben met het resultaat van mijn vorige operaties. Het resultaat is me absoluut niet tegengevallen, gezien de ernst van mijn PE en de leeftijd waarop ik ben geopereerd. Het is een heel stuk beter dan het voorheen was. Ik heb ook steeds minder moeite met mijn lijf, zoals het nu is. Maar toch denk ik dat het nog beter kan en ben ik dan ook begonnen om de mogelijkheden voor een verdere verbetering te onderzoeken. Omdat mijn borstbeen gebroken is geweest is en het niet helemaal 'recht' aan elkaar is gegroeid, is op die plaats een nieuwe deuk ontstaan. Ik heb dat hieronder in de röntgenfoto van opzij proberen aan te geven met een lijn.

Een mogelijkheid zou bijvoorbeeld zijn om een borstvergroting te ondergaan. Dit is mij inmiddels afgeraden, omdat dat in mijn geval mijn trechterborst juist weer meer zou benadrukken. Dat is natuurlijk niet de bedoeling!! Ik zeg nadrukkelijk 'in mijn geval', want bij sommige vrouwen met een trechterborst helpt een borstvergroting wel degelijk om het minder op te laten vallen. Dat hangt erg af van de plaats waar de deuk het diepste punt heeft. Bij mij is dat net boven mijn borsten, reden waarom meer borstvolume die deuk dus dieper zou gaan laten lijken.

Een andere, voor mij betere, mogelijkheid is om de nieuw ontstane deuk op te vullen met een siliconenimplantaat. Ik ben inmiddels bij een plastisch chirurg van het UMCG in Groningen geweest en dat is dus wat er nu gaat gebeuren. Beide chirurgen (plastische en thoraxchirurg) zijn ermee akkoord gegaan om de nog benodigde operaties, het verwijderen van de pennen en het inbrengen van het implantaat, in één keer te doen. Daar ben ik natuurlijk wel blij mee, want pennen verwijderen moet toch gebeuren. Ik ontkom dus toch niet aan die derde operatie. Als daar dan ook nog tegelijkertijd iets positiefs bij staat te gebeuren, nl. nog een verdere verfraaiing van mijn borstkas, is dat alleen maar mooi meegenomen!

Op 17 januari 2006 zal een mal worden 'gegoten', aan de hand waarvan een siliconenimplantaat wordt gemaakt. Het implantaat zal worden gemaakt door Mentor Medical Services. Dit bedrijf zit in Leiden, maar het moederbedrijf zit in Amerika. Daar, in Amerika, zal mijn implantaat waarschijnlijk ook worden gefabriceerd, nadat iemand uit Leiden de mal heeft gemaakt. Het implantaat zal naar schatting ongeveer 12 x 12 cm worden. Omdat ik niet helemaal symmetrisch ben, zal het rechts verder doorlopen dan links. Het duurt een week of zes, voordat het implantaat hier, gesteriliseerd en wel, weer terug komt. In de tussenliggende tijd zal mijn thoraxchirurg beoordelen of de pennen eruit kunnen. Ik verwacht en hoop dat dat wel het geval zal zijn, want het gaat allemaal voorspoedig met mijn genezing. Hoewel niet pijnlijk, voel ik die pennen echter wel continu. Dus ik wil ze ook wel weer kwijt... Maar het moet natuurlijk wel verantwoord zijn.

17 januari 2006

De datum waarop de mal voor mijn implantaat is gemaakt! Om 10.50 uur had ik een afspraak bij de afdeling Plastische chirurgie van het UMCG. Toen ik aankwam bleek Paul, de man die de mal zou maken, nog niet aanwezig te zijn. Even bekroop mij het gevoel dat ik voor niets de reis naar Groningen had gemaakt, maar gelukkig bleek dat niet het geval. Paul bleek, speciaal voor mij, helemaal uit België te zijn gekomen!!

Toen hij er eenmaal was, mocht ik op een onderzoekstafel gaan liggen. Hij maakte ondertussen de 'klei' die moest resulteren in de mal. Het materiaal dat daarvoor wordt gebruikt, bestaat uit twee componenten. Een witte en een rode massa werden door elkaar gekneed, waardoor het geheel vrij snel zou uitharden tot een soort rubberachtig spul. De nog kneedbare substantie werd in mijn 'deuk' gestopt. Na enig kneedwerk kreeg de mal de voorlopige vorm, die nog door de plastisch chirurg bekeken zou worden. Na nog enige aanwijzingen van de plastisch chirurg, werd de tweede en definitieve mal gemaakt. Deze wordt nu naar de fabrikant Mentor in Amerika gezonden, waar het implantaat zal worden gemaakt.

de mal voor het siliconenimplantaat

Voor het maken van de mal is een aantal verschillende siliconenmaterialen beschikbaar. Het verschil zit in de flexibiliteit van het materiaal. Van vrij zacht tot stevig. De plastisch chirurg maakt daaruit een keuze aan de hand van wat hij het meest geschikt voor de betreffende patiënt vindt. Verder kan een plastisch chirurg nog aangeven of er op bepaalde plaatsen gaatjes gemaakt moeten worden, bijvoorbeeld voor een extra bevestiging tijdens de operatie.

Deze stap is nu gezet en nu rest mij eerst weer even niets anders dan wachten. Wachten tot de operatie kan plaatsvinden, wat, naar verwachting, halverwege dit jaar zal zijn. In maart moet ik eerst nog voor controle bij de thoraxchirurg terugkomen, dus dan hoor ik ongetwijfeld meer!

De laatste etappe

Gisteren, 8 juni, kreeg ik te horen dat mijn 3e operatie is gepland op 21 juni 2006. Op 20 juni word ik opgenomen voor – hopelijk – de laatste en definitieve correctie van mijn PE!

In februari ben ik nog voor controle geweest. Iets eerder dan gepland omdat ik wat meer last van de pennen kreeg en ik bang was dat er iets mee aan de hand zou zijn. Gelukkig bleek het allemaal mee te vallen. De röntgenfoto's zagen er nog net zo uit als een jaar daarvoor.

Wel zijn ze net iets scherper, waardoor ik nu ineens tot de ontdekking kwam dat ik niet 2 pennen heb, zoals ik steeds heb gedacht, maar 4! In het midden zijn ze met een 'ijzerdraadje' bijeengebonden, waardoor het lijkt alsof het één geheel is.

De operatie op 21 juni 2006

Op 20 juni mocht ik mij weer melden in het UMCG in Groningen. De bezigheden deze dag waren hetzelfde als de voorgaande keren, dus het wordt een beetje saai als ik dat nu voor de derde keer omschrijf. Dat laat ik maar achterwege. Voor de verandering mocht ik nu op een vierpersoonskamer, waar al één dame lag. Een Friese dame zelfs, dus dat was lekker 'gewoon' Fries spreken geblazen!

Na een goede nacht, mede 'veroorzaakt' door 2 slaappillen, werd ik woensdagmiddag 21 juni op de operatiekamer verwacht. Om 12.30 uur werd ik alvast naar de zgn. Holding gebracht. Dit was nieuw voor mij. Hier worden OK-patiënten alvast naar toe gebracht om betere doorstroom naar de OK te bewerkstelligen. Patiënten hoeven dan niet meer op het laatste moment van de afdeling te worden opgeroepen, maar liggen al 'startklaar'. Tegen enen werd ik naar de OK gebracht en, na overgestapt te zijn op de operatietafel, voorzien van een infuusnaald en een band om mijn arm voor de bloeddruk. Een kapje op de neus en vanaf toen was ik weer vertrokken.

Om 14.30 uur werd ik me weer bewust van de wereld om me heen en bleek toen alweer op de Recovery te liggen. Nog voorzien van toeters en bellen om mijn conditie in de gaten te houden. De pijn die ik voelde, viel me niet tegen. Ik had eigenlijk meer last van de strakke tape op de voorzijde van mijn borstkas, die me de adem een beetje ontnam. Na een uurtje was ik voldoende bijgekomen om weer terug naar de afdeling te worden gebracht. Er werd me nog snel een potje in de handen geduwd, waarin de 'restanten' van de Rehbeinpennen bleken te zitten.

De thoraxchirurge, die inmiddels ook even kwam kijken hoe het met de patiënte was, vertelde dat het allemaal goed was gegaan. Na het verwijderen van de pennen, was de plastisch chirurg verder met me aan de slag gegaan. Omdat het inbrengen van een siliconenimplantaat voor de thoraxchirurge ook geen dagelijkse kost is, was ze bij de verdere operatie aanwezig gebleven.

De plastisch chirurg heeft de huid op het borstbeen vrijwel over de gehele lengte (tot bijna sleutelbeenhoogte) losgemaakt en daar het implantaat ondergeschoven. Óf en hoe het verder is bevestigd, weet ik op dit moment nog niet. Ongetwijfeld hoor ik meer bijzonderheden bij de eerste controle, die op 11 juli zal plaatsvinden. Om het implantaat geen kans te geven om te verschuiven en het goed te laten hechten, werd ik royaal voorzien van tape. Dit moet nu eerst tenminste 2 weken blijven zitten. Het resultaat kan ik dus helaas nog niet zien! Maar goed, die paar weken kunnen er dan ook nog wel bij. Wel kan ik de bovenste rand van het implantaat voelen en zien. Daar is het ook nog erg gevoelig en dik, maar dat zal allemaal ongetwijfeld wel bijtrekken.

de tape om het implantaat op zijn plaats te houden

Zoals bijna te doen gebruikelijk, had ik de dag na de operatie weer een minder prettige dag. Misselijk en een beetje versuft van de narcose de dag daarvoor en de Tramadol op de dag zelf, heb ik deze dag weer doorgebracht. Maar weer snel vergeten.... Vrijdag voelde ik me alweer een heel stuk beter. Zo goed, dat ik van de Deense nurse practitioner mijn boeltje wel weer mocht pakken en de thuisreis weer mocht aanvaarden. Ik was 's middags om 15.00 uur weer thuis. Overigens nog wel voorzien van een drain in mijn borstkas, die er pas uitmag als er minder dan 20 cl. wondvocht per 24 uur in de bijbehorende fles terechtkomt. Nu ik dit schrijf (dinsdag 27 juni) is dat nog steeds niet het geval, dus ik ben hem nog niet kwijt. Als een trouw hondje vergezelt de radon (zoals de fles officieel heet) mij de hele dag. Wat de pijn betreft is het allemaal wel uit te houden, hoewel ik het wel een beetje rustig aan moet doen. Een klein beetje kracht zetten is nog niet echt prettig en ook niezen is nog erg vervelend, maar het is natuurlijk ook nog erg kort dag allemaal.

6 juli 2006: Weer even tijd voor een update.

Vrijdag 30 juni 2006 ben ik terug geweest bij de plastisch chirurg omdat mijn drain behoorlijk bleef doorlopen. Bij minder dan 20 cc zou de drain eruit mogen, maar minder dan 30 cc werd het maar niet en het werd de laatste dagen zelf meer in plaats van minder. Dus maar even voor een afspraak met het ziekenhuis gebeld.

Hoewel ik naar het verpleegkundig spreekuur moest, heeft de plastisch chirurg me zelf even uit de wachtruimte geplukt en de boel bekeken. Hij vond toch dat de drain eruit moest. Hij had de woorden koud uit zijn mond, toen ik de drain ook al kwijt bleek te zijn…… Even een raar gevoel en weg was-ie! Ook vond de plastisch chirurg dat de tape nu wel lang genoeg had gezeten, dus ook die heeft hij in een moeite door verwijderd. Dat was wel even tanden op elkaar, want het zat nog stevig vast! Even een tijdje een stevige beha dragen met een opgerold washandje eronder om de huid op het implantaat gedrukt te houden en ook het litteken mooi vlak te houden, was het advies.

Inmiddels ben ik de drain bijna een week kwijt, maar ik merk wel dat de ‘vochtproductie’ daarna nog wel is doorgegaan. Er zit nu voelbaar vocht rond het implantaat, dat mogelijk bij de controle op 11 juli nog weer weggezogen moet worden. Hopelijk heeft mijn lichaam het voor die tijd onder controle, want dat wegzuigen lijkt me nu niet direct iets om naar uit te kijken!

Toen de tape weg was, kon ik dus ook eindelijk het resultaat zien! En ik moet zeggen dat ik dat best wel mooi vind! De deuk is nu eindelijk écht weg en ik heb er een vrij vlakke borstkas voor teruggekregen!

Dinsdag 11 juli ben ik weer voor controle naar het ziekenhuis geweest. Hoewel er toch nog wel vocht rond het implantaat zit, heeft de plastisch chirurg het niet weggezogen. Het wordt de laatste tijd in ieder geval niet méér en mijn lichaam lijkt er nu toch mee aan de slag te zijn gegaan om het zelf op te ruimen. Wegzuigen betekent ook een prik, met de kans bacteriën in het operatiegebied in te brengen en het risico op een infectie. Dit deed de chirurg dan ook besluiten om niet in te grijpen. Ik stond dus snel weer buiten, met een vervolgafspraak voor september.

De genezing gaat dus gelukkig goed! Ik heb een vrij groot implantaat, en voel het nog steeds duidelijk zitten. Mijn lichaam moet er echt wel even aan wennen en de onderhuidse wonden zijn natuurlijk ook nog niet helemaal genezen. Toch merk ik wel dat het 'vervelende' gevoel minder wordt en dat het bewegen steeds een beetje gemakkelijker wordt. Ik kan zelfs alweer op mijn beide zijden liggen! Dat had ik na mijn vorige operaties niet zo snel voor elkaar!

Momenteel (20 juli) zitten er hier en daar nog wel wat vlekken, die op bloeduitstortingen lijken op het onderste deel van het implantaat. Waarschijnlijk is dat wegtrekkend wondvocht dat nog wat door de huid heen schijnt. Maar duidelijk is in ieder geval wel dat het wondvocht nu wel steeds meer weg begint te trekken. Eerst maar eens een paar weekjes vakantie vieren en dan zou het implantaat zo onderhand goed ingegroeid moeten zijn en stevig op zijn plaats zitten. Het littekenweefsel rond het implantaat vormt nu een soort 'kapsel' waardoor het onmogelijk is dat het implantaat nog kan verschuiven.

Epiloog September 2006

De vakantie is weer lang en breed achter de rug en op 12 september 2006 ben ik voor de aller-laatste (!) controle geweest bij de plastisch chirurg.

Het wondvocht is nu helemaal weggetrokken. Een klein beetje teleurstellend is wel dat er nu bovenaan mijn borstbeen toch weer enigszins een deuk is ontstaan. Teleurstellend, omdat ik nu, na 3 operaties, nog steeds niet helemaal deukvrij ben en een iets dikker implantaat waarschijnlijk een beter resultaat had gegeven. Maar aan de andere kant realiseer ik me ook dat het een heel stuk beter is dan toen ik aan het begin van de 'rit' stond! Ik ben ook veel beter in staat om te accepteren dat mijn bovenlijf nu eenmaal niet helemaal perfect is. "Hier zult u het mee moeten doen", aldus de plastisch chirurg en zo is het maar net! Mijn doel was om me vrij te voelen in en met mijn eigen lichaam. Naar een zwembad te gaan, zonder krampachtig mijn bovenlichaam te verbergen. En dat doel heb ik bereikt!

het eindresultaat

Ik zet daarom nu dan ook een dikke punt achter het hoofdstuk in mijn leven dat Pectus Excavatum heet!