Pectus Excavatum

Op 21 januari 2004 ben ik in het AZG te Groningen geopereerd met de Nuss-procedure. Er is één stang in mijn borstkas geplaatst (fotoalbum). Ten tijde van de operatie was ik net 41 jaar. Een logische vraag van veel mensen was dan ook: Waarom nu pas??

Waarom nu pas?

Om deze vraag te kunnen beantwoorden moet ik terug in mijn geschiedenis. In mijn kinderjaren was mijn afwijking nog niet erg duidelijk aanwezig (fotoalbum). Zoals bij de meeste PE-patiënten is de deuk in mijn borstkas flink verergerd in mijn puberjaren. Heel veel van mijn gevoelens rond mijn PE kan ik niet meer terughalen. Ik heb dit allemaal heel diep weggestopt. O ja, ik ben altijd bezig geweest mijn borstkas te verbergen (een gewoonte die heel veel PE-patiënten blijken te ontwikkelen). Op een gegeven moment wilde ik ook geen bikini's meer dragen. Met een badpak was het iets minder zichtbaar, maar dan nog droeg ik ook vaak een t-shirt of sloeg ik een handdoek om mijn nek, zodat deze over mijn borstkas viel.

Ook met het uitzoeken van kleding heb ik er altijd rekening mee gehouden. Voor mij dus geen laag uitgesneden kleding. Bloezen moesten flink hoog dichtgeknoopt kunnen worden om mijn deuk maar zo goed mogelijk te bedekken. Ik kan er nu nog steeds niet goed bij, maar toch is het zo dat ik niet alleen mijn afwijking letterlijk wegstopte, maar ook mijn gevoelens hier omheen.

Duidelijk is dat ik mezelf, bewust en onbewust, door mijn afwijking in veel opzichten erg veel beperkingen heb opgelegd.

Daarom nu pas

In 2002 kwam ik, in verband met iets wat niets met mijn lichaam had te maken, in psychotherapie. Door een toevallige samenloop van omstandigheden kwam op 8 november 2002 (voor mij een datum om nooit meer vergeten) in een sessie met mijn psycholoog mijn lichamelijke afwijking ter sprake. Nooit eerder had ik hier met iemand over gepraat of was ik op zoek geweest naar informatie. Wat mij betreft was ik zo ongeveer de enige op de wereld die deze afwijking had.

Op aanraden van mijn psycholoog ben ik mij hier toch eens wat verder in gaan verdiepen. Op de zoekterm 'trechterborst' kon ik maar bar weinig interessants vinden. Ik was er bijna van overtuigd dat er niets over was geschreven toen ik ineens de medische benaming van de trechterborst tegenkwam: Pectus Excavatum. Toen ik hierop ging zoeken, ging er een wereld voor mij open. Op, met name Engelstalige, websites vond ik ineens heel veel informatie. Wat ik nog belangrijker vond is dat ik ook de verhalen vond van 'lotgenoten'. Het eerste verhaal dat ik tegenkwam was dat van Aaron (helaas is deze site inmiddels van internet verwijderd). Ik herkende zo verschrikkelijk veel in zijn verhaal!

Dit alles heeft een enorme ontlading aan emoties tot gevolg gehad. Zo ongeveer alles wat ik zo dapper had weggestopt kwam er in één klap uit. Dat is even een heel zware periode in mijn leven geweest.

Toen ik eenmaal op zoek was gegaan, was ik niet meer te stuiten. Nu zou er ook iets gebeuren! Ik had alleen geen flauw benul waar ik terecht kon. Ook hier is weer gebleken hoe belangrijk het contact met lotgenoten is. Mijn speurtocht leidde mij onder andere naar een discussiegroep op MSN, die werd beheerd door de Amerikaanse 'Trainer Joe'. Een oproepje van mijn kant werd beantwoord door een Franse (!) man, die mij op het spoor zette van Dr. Aronson van het Emma Kinderziekenhuis in Amsterdam. Via hem ben ik uiteindelijk bij het (toen nog geheten) AZG te Groningen terechtgekomen.

Andere vrouwen